Dzidzia

juleczka001

[link widoczny dla zalogowanych]

juleczka001

juleczka001

Dostałam wiadomość od mamy Darii z dokładnym opisem choroby malej itp

"Darunia urodziła się 14.03.2003r. w stanie zamartwicy z rozpoznaniem encefalopatii niedotleniowo-niedokrwiennej, na skutek czego doszło do bardzo dużych uszkodzeń mózgu. Na dzień dzisiejszy Daria ma porażenie mózgowe czterokończynowe, wewnętrzne wodogłowie, padaczkę, wielotorbielowate zwyrodnienie mózgu, wiotkość krtani, traheomalacje (rozmiękanie tchawicy), refluks żołądkowo – przełykowy oraz całkowitą utratę wzroku. W roku 2009 czekają ją również dwie operacje ortopedyczne (zwichnięcie obu stawów biodrowych).
Obecnie Darunia nie rozwija się prawidłowo. Jest pod stałą opieką poradni Neurologicznej, Rehabilitacji Neurologicznej, Gastrologicznej przy IPCZD w Warszawie. Ponadto leczymy ją w Klinice Otolaryngologii Dziecięcej w Poznaniu, w Klinice Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej w Otwocku oraz w Poradni Neurologicznej, Rehabilitacyjnej i Gastrologicznej w Kielcach. Córka ćwiczona jest od 2-go miesiąca życia metodą Vojty (od trzech lat ma tylko trzy podstawowe fazy z tej metody, gdyż przeszkadzały nam ataki padaczki) oraz metodą NDT. Ze względu na to, iż jest to dziecko „leżące” Daria bardzo często choruje (średnio raz w miesiącu) na zapalenie krtani, oskrzeli i płuc, które niestety trzeba leczyć antybiotykami. W ciągu swojego 5-letniego życia Daria była 14 razy hospitalizowana i podsumowując to łącznie spędziła w nich około 8 miesięcy, nie licząc turnusów rehabilitacyjnych, a to dopiero początek. W roku 2005 mała przeszła swoją pierwszą poważną operację w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - zamknięcie refleksu żołądkowo – przełykowego. W roku 2006 w Klinice Otolaryngologii Dziecięcej w Poznaniu Daria miała kolejną operację – wrodzone rozmiękanie tchawicy. W roku bieżącym w Klinice Ortopedii Dziecięcej w Otwocku Daria przeszła następną operację – uwolnienie wielopoziomowe na tkankach miękkich. W roku bieżącym czekają ją dwie następne – zwichnięcie obu stawów biodrowych. Obecnie Darucha przyjmuje na stałe leki przeciwpadaczkowe takie jak Sabril, Orfiril Long , leki na refluks takie jak Polprazol, leki osłonowe na brzuszek oraz leki na bieżące choroby, wymaga również specjalnej diety antyrefluksowej.
Darusia wymaga stałej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Codziennie przychodzi do domu fizjoterapeutka, staramy się również sami ćwiczyć z Darią tyle, ile możemy i potrafimy, niestety nie jesteśmy fachowcami. Jednakże to wszystko to za mało. Jedyną szansą dla małej jest bardzo długa i niestety kosztowna rehabilitacja. Od września ubiegłego roku Daria bierze udział w specjalnym programie leczniczo – rehabilitacyjnym w formie dwutygodniowych turnusów w Ośrodku „Zabajka 2” w Złotowie. Ze względu na widoczne postępy w rozwoju psycho – ruchowym dziecka, wskazane jest kontynuowanie leczenia usprawniającego, co wiąże się z koniecznością pobytu na kolejnych turnusach rehabilitacyjnych (przynajmniej 4-5 razy w roku). Niestety pełen koszt pobytu dziecka i opiekuna na turnusie wynosi 3.800,00 zł.
Wraz z wiekiem darii potrzeby będą coraz większe. Nie wiemy, co nas jeszcze czeka, nikt nie jest w stanie powiedzieć nam, jakie pozostaną upośledzenia i w jakim stopniu, jednak jedno jest pewne zawsze będziemy przy niej. Darunia w ciągu swojego sześcioletniego życia pokazała nam niejednokrotnie, iż jest bardzo silna, dzielna i że chce żyć. Mimo swoich cierpień jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką, każdy jej uśmiech mówi nam o tym, jak bardzo nas kocha.
My jako rodzice pragniemy zapewnić naszemu dziecku jak najlepsze życie, chcemy dać jej szansę na to, by żyła tak jak normalne dzieci. Naszym największym marzeniem jest zobaczyć jak Darunia stanie samodzielnie na nogach i to, by mogła nas kiedyś sama zobaczyć. Zrobilibyśmy wszystko by te marzenia się spełniły, niestety jesteśmy bezradni. W dzisiejszych czasach bez pieniędzy nic się nie uzyska i to jest bardzo bolesne. Mamy nadzieję, iż kiedyś Daria sama będzie mogła wszystkim podziękować za okazanie serduszka."

juleczka001

Mam podziękować wszystkim osoba, które oddały 1% podatku Smile

Wielkie podziekowania dla WAS

W najbliższym czasie wkleję aktualne zdjecia Darii